Informations générales
L'association ELLYE :
Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir est une association de patients et de proches de loi 1901 spécialisée dans les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström.
Créée en 2006 sous le nom de France Lymphome Espoir par son président Guy BOUGUET, elle obtient son agrément national du ministère de la santé en 2018, lui permettant de représenter officiellement les malades dans les instances réglementées (Haute Autorité de Santé, Agence Nationale de Sécurité du Médicament, Agences Régionales de Santé, établissements de soins…).
En juin 2021 les associations France Lymphome Espoir et SILLC (association créée en 2007 par Christian Puppinck) décident de fusionner pour créer une seule entité, ELLyE. Aujourd'hui ELLyE compte environ 2000 adhérents, 5000 membres et plus de 8000 sympathisants, concernés directement ou intéressés par les hémopathies malignes.
L’association s’appuie sur un réseau national afin d’élaborer ses avis et de construire son action..
Ses objectifs :
· Informer les personnes atteintes d’une hémopathie maligne et leurs proches.
· Promouvoir et développer des actions diversifiées de soutien et d’accompagnement.
· Faire connaître les hémopathies malignes et engager des actions visant à les faire
prendre en compte par les institutions ad hoc.
· Contribuer à la recherche-action